Necesidades especiales en niños con Síndrome de Down

Los niños con necesidades especiales tienen una condición que hace que su desarrollo ocurra de manera diferente a la de todos los niños de su edad. No es razón para desanimarse, los niños en estas condiciones pueden ser muy felices con los cuidados apropiados.

Dependiendo de su diagnóstico, todo su desarrollo general se ve afectado o solo ciertas esferas de su desarrollo (por ejemplo, habilidades motoras, lenguaje, comportamiento, socialización, gestión emocional). Estos niños necesitan que se pongan en marcha medidas para promover su funcionamiento en sus familias y su integración en diferentes entornos, como la guardería y la escuela.

¿Quiénes son los niños con necesidades especiales?

Los niños con necesidades especiales tienen una variedad de características. Estos pueden ser niños con una discapacidad física (por ejemplo, un amputado), un impedimento sensorial (sordera, ceguera) o una discapacidad intelectual (por ejemplo, trisomía 21). Esto también incluye a los niños que tienen un trastorno del desarrollo (por ejemplo, parálisis cerebral, síndrome de Tourette, trastorno del espectro autista), trastorno por déficit de atención (TDAH)o trastorno de oposición, así como niños que tienen una discapacidad del lenguaje o del aprendizaje, como disfasia o dispraxia.

Los niños que viven con un problema de salud mental, como un trastorno de ansiedad o una enfermedad crónica (por ejemplo, diabetes, fibrosis quística, enfermedad de Crohn) también pueden tener necesidades especiales.

Estos niños necesitan medidas especiales para realizar diferentes actividades de su vida diaria. Por ejemplo, un niño con un trastorno del lenguaje puede necesitar apoyo visual para llevar a cabo sus rutinas diarias. Un niño que usa una silla de ruedas también necesita medidas especiales para ser más independiente en sus movimientos.

El shock del diagnóstico

El anuncio del diagnóstico a menudo se experimenta como un shock por parte de los padres. Saber que su hijo está luchando con dificultades físicas o tiene problemas de desarrollo es emocional. Los siguientes son ejemplos de posibles reacciones.

Los padres suelen mencionar que no entienden todos los elementos explicados por los profesionales en el momento del anuncio del diagnóstico. Por un lado, están demasiado molestos para entenderlo todo. Por otro lado, algunos términos médicos son realmente muy complejos.

Los padres a veces se sienten impotentes cuando llegan a casa. Deben comenzar a llorar: el duelo del niño "ideal" y la llamada familia "normal". Además, cada padre lo experimenta a su manera y a su propio ritmo, lo que puede causar tensiones dentro de la pareja.

Algunos padres pueden experimentar enojo y encontrar la situación injusta.

Otros se sienten culpables por la condición de su hijo, incluso si no tienen nada que ver con ella.

Los padres pueden sentirse incomprendidos por quienes los rodean y que no viven esta misma realidad.

Estas reacciones son normales. El diagnóstico les dice a los padres que enfrentarán mayores demandas que los padres de niños que no tienen necesidades especiales.

Requisitos y responsabilidades

Ser padre en general es exigente. Tienes que darle los cuidados necesarios a tu hijo, aceptar que no puedes controlarlo todo y lidiar con lo inesperado. Esta realidad es aún más cierta para los padres de un niño con necesidades especiales, ya que tienen mayores responsabilidades que la mayoría de los otros padres. Aquí hay un vistazo a los desafíos que tenemos por delante.

La atención que se ofrecerá

Los niños con necesidades especiales a menudo requieren atención adicional o más tiempo y ayuda para hacer lo que la mayoría de los otros niños hacen. Por ejemplo, un niño con una discapacidad física puede necesitar la ayuda de sus padres para vestirse, comer y lavarse incluso si crece.

Un niño que tiene una discapacidad intelectual o un trastorno como la dispraxia o el TDAH también requiere más apoyo a diario. Por ejemplo, pueden tardar más en vestirse (debido a dificultades motoras o dificultades de atención) o experimentar más frustraciones en momentos de transición (por ejemplo, el niño se resiste cuando tiene que detener una actividad que le gusta para hacer una tarea obligatoria que menos le gusta).

Esto requiere mucha paciencia por parte de los padres y la implementación de diferentes estrategias. Algunos problemas o enfermedades presentan otros desafíos para los padres, como la administración de medicamentos, a veces varias veces al día, o la preparación de comidas especiales.

Las muchas citas

A veces, uno de los padres deja su trabajo para cuidar a su hijo con necesidades especiales a tiempo completo. Como resultado, a menudo hay una disminución en los ingresos entre las familias que tienen un hijo con tales necesidades.

Dependiendo del diagnóstico, el niño con necesidades especiales suele estar supervisado por un equipo de especialistas: logopedas, terapeutas ocupacionales, psicoeducadores, trabajadores sociales, fisioterapeutas, etc. Esto significa que a menudo tiene citas para obtener tratamientos adecuados.

El padre acompañante a veces tiene que tomarse un tiempo libre del trabajo y hacer arreglos para que los hermanos sean atendidos, si es necesario. Los padres también desempeñan un papel importante en la aplicación de las recomendaciones,ejercicios y estrategias propuestas por las diversas partes interesadas.

Aislamiento social

Muchos padres de un niño con necesidades especiales sufren de aislamiento. Su realidad hace que visitar a familiares y amigos sea más difícil. La comitiva también puede sentir malestar con la situación del niño y todo lo que esto implica (diferentes comportamientos, menor disponibilidad del adulto) y así alejarse poco a poco.

Fatiga

Numerosas citas, necesidades adicionales del niño, falta de sueño, sentimientos de impotencia, preocupaciones sobre el futuro del niño, falta de servicios profesionales y aislamiento son ejemplos de los diferentes factores que explican por qué los padres de un niño con necesidades especiales están en riesgo de fatiga. A largo plazo, esta fatiga puede conducir al agotamiento y la depresión.

¿Cómo adaptarse a las necesidades especiales de su hijo?

Algunas estrategias pueden ayudar a los padres a adaptarse mejor a las necesidades específicas de sus hijos. Aquí hay algunos buenos consejos para poner en práctica.

Únase a un grupo de padres cuyos hijos tienen el mismo trastorno que el suyo. Estos padres están pasando por el mismo calvario que tú, saben por lo que estás pasando. A veces podrán decirle qué esperar. Algunos habrán encontrado maneras de ayudar a su hijo o a sí mismos. Estos consejos pueden serle útiles.

Construya una red de apoyo de familiares y amigos que puedan cuidar a su hijo cuando necesite ayuda o respiro.

Lleve un diario. Muchos padres encuentran que les ayuda. Escribe tus preocupaciones, preguntas y éxitos. También incluya el progreso de su hijo, así como detalles sobre algunos de los recursos y profesionales con los que hace negocios. Te sentirás más a gusto y te sentirás más en control de la situación.

Trate de no preocuparse demasiado por el futuro. Recuerda que tienes que resolver todo en su momento.

·         Evita ser demasiado exigente y demasiado tú mismo.

·         Trate de concentrarse en las fortalezas de su hijo y no compararlas con las demás.

·         Trate de cuidarse comiendo bien, durmiendo lo suficiente y haciendo ejercicio regularmente.

Reducir el impacto en la familia

El cuidado y la atención que se debe dar a un niño con necesidades especiales ocupa mucho espacio en la vida cotidiana de la familia. Aquí hay algunos otros buenos consejos para reducir el impacto de las necesidades significativas del niño en diferentes aspectos de la vida de los padres y la familia.

Forma equipo con tu pareja

Es bueno que los padres se vean a sí mismos como un equipo que se anima mutuamente y se anima mutuamente. Cada uno tiene sus fortalezas y limitaciones. Comparta las tareas y el cuidado que se le proporcionará de acuerdo con sus fortalezas y limitaciones. Para fomentar relaciones armoniosas, comunica tus emociones al otro.

Date el derecho de estar cansado, estresado, indefenso o enojado y evita juzgar al otro padre cuando hable sobre cómo se siente. Cuando a los padres les va bien, tiene un efecto positivo en toda la familia.

Cuida a tu pareja

Con la apretada agenda, el cuidado especial que traer, el estrés y todas las tareas diarias, no queda mucho tiempo para cuidar de su pareja. Aún así, trate de pasar algún tiempo como un amante regular. Esto puede ser una noche por semana o por mes. Pueden salir a restaurantes, películas o simplemente dar un paseo juntos por la ciudad o al aire libre.

Involucre a quienes lo rodean para que los niños cuiden. Varias organizaciones también ofrecen servicios de niñera de bajo costo para niños con necesidades especiales. Consulte con su CLSC.

Dale tiempo a los hermanos

Debido a las medidas apropiadas que deben ponerse en marcha para el niño con necesidades especiales, no es raro que sus hermanos o hermanas experimenten un sentimiento de celos o incomprensión. También puede suceder que los hermanos se sientan responsables del niño con necesidades especiales y comiencen a actuar como terceros padres.

Para evitar tal situación, asegúrese de que sus otros hijos vivan sus vidas como niños. Trate de pasar un momento especial cada día con cada uno de sus hijos para que no se sientan fuera, incluso si son solo unos minutos, como el tiempo para leer un cuento. Anímelos a ver a sus amigos y hacer actividades que disfruten.

Lee más información en este sitio web: 【 Actividades Para Niños Con Síndrome De Down 】Primaria, Secundaria, Matemática 2019 - Sindrome De Down