Ipsen da voz a pacientes y familiares que han superado un ictus y viven con espasticidad

Coincidiendo con el Día Mundial del Ictus, que se celebra el domingo 29 de octubre, Ipsen, compañía biofarmacéutica global centrada en innovación y atención especializada, ha querido dar voz a los pacientes y familiares que han superado un ictus o accidente cerebro vascular (ACV) y viven con espasticidad, en el marco de la campaña Espasticidad: la secuela que nadie espera.La campaña cuenta con el apoyo de la Asociación Trace Cataluña, la Fundación freno al ictus y la Fundació Ictus y el aval de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) y la Sociedad Española de Neurología (SEN).

“El ictus no es una enfermedad de personas mayores sino de gente muy joven”, afirma Sonia González, afectada por un ictus y miembro de la Fundación freno al ictus. “En abril de 2019 tuve un ictus hemorrágico por un aneurisma. Me operaron al día siguiente y tuve dos paradas cardiacas que me provocaron dos ictus isquémicos”, explica Sonia González. “Al principio, lo afronté con esperanza. Pensaba que a los dos o tres meses iba a estar danzando, pero, a medida que iban pasando los meses, comprobé que el ictus es una enfermedad en la que avanzas mucho pero muy lentamente”.

El ictus es la primera causa de discapacidad adquirida en adultos y la segunda de demencia después de la enfermedad de Alzheimer. Se estima que al menos uno de cada tres supervivientes a un ictus experimentan espasticidad durante el primer año. La espasticidad consiste en una serie de contracciones permanentes de ciertos músculos que se manifiesta como rigidez y resistencia al estiramiento muscular.

“En el desarrollo de la espasticidad tras un ictus intervienen múltiples factores. Se han diferenciado hasta cinco fases. Inicialmente va a haber una reducción del tono muscular o flacidez del miembro afectado (brazo o pierna), que irá siendo progresivamente sustituida por una fase más característica de incremento del tono muscular. Aunque hay diferencias marcadas entre unos pacientes a otros, el pico de espasticidad se suele producir hacia el 1º-3º mes tras el ictus”, explica el doctor Alejandro J. Ponz, coordinador de la Unidad de Ictus del Hospital Clínico Universitario de Valencia.

Para poder avanzar, como explica Sonia González, es fundamental iniciar la aplicación de tratamientos específicos, la rehabilitación y la atención socio sanitaria de la manera más temprana posible. Detectar y tratar a tiempo tanto un ictus como la espasticidad es determinante para evitar las limitaciones funcionales que comportan y que impactan significativamente en la calidad de vida de las personas afectadas.

“Si no se interviene sobre estas primeras fases de la espasticidad, se seguirán cambios locales en la propia extremidad con la consecuente pérdida de elasticidad muscular, acortamiento musculo-tendinoso y rigidez articular, altamente limitantes en la recuperación funcional del paciente. Así, la detección y el tratamiento precoz de la espasticidad es fundamental para su no progresión y para la reducción de sus consecuencias. El abordaje fisioterápico especializado y el uso de tratamientos eficaces como las infiltraciones de medicamentos son de gran ayuda para el control sintomático y para limitar su progresión”, añade el Dr. Ponz.

Una detección y tratamiento precoz que también deber ser continuado, como afirma Sonia González: “El tratamiento temprano, el tratamiento intensivo y la continuidad son tres de las claves para tratar la espasticidad”. Además, añade un mensaje fundamental para las personas que se encuentran en las primeras fases del ictus: “Que no se rindan y que trabajen mucho. Es un proceso lento, pero es un proceso que da sus frutos. Hay vida después del ictus”. Sonia González acaba de ser madre.   

Por su parte, Marc Rebollar sufrió un ictus cuando faltaban tres días para que cumpliera 25 años. Era el año 1999. “Nos cambió la vida”, explica Alicia Cervelló, madre de Marc y miembro de la Asociación Trace Cataluña. En el caso de Marc, la espasticidad apareció a los dos meses. “Empezó con mucha rigidez en todos los miembros y ahí comenzó el tratamiento rehabilitador”, añade Alicia, quien afirma que “el tratamiento ha de empezar desde el minuto uno y gradualmente se ha de ir intensificando”. “Se puede vivir con espasticidad, se pueden hacer la mayoría de las actividades de la vida diaria. Cuesta más, pero se pueden hacer. Claro que se pueden hacer”, concluye Alicia Cervelló.

El manejo de la espasticidad es complejo y requiere un equipo multidisciplinar formado, entre otros, por especialistas médicos (médico de rehabilitación, neurólogo, geriatra…), enfermeras, terapeutas (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional…) y ortopedistas. Este equipo desempeña un papel clave en el trabajo con el paciente y sus cuidadores para evaluar el grado y el impacto de la espasticidad, identificar los objetivos del tratamiento, iniciar derivaciones para asesoramiento especializado, implementar programas de rehabilitación y hacer seguimiento de todo proceso.

 Impacto del ictus y la espasticidad en la sociedad

Ipsen ha realizado un estudio entre más de 500 pacientes de diferentes países europeos que han padecido un ictus en los últimos tres años. De ellos, 105 son españoles.

La principal conclusión que se desprende de este trabajo es que 9 de cada 10 (90%) personas que estaban empleadas en el momento de sufrir el ictus afirmaron que éste había tenido un impacto en su vida laboral: uno de cada cuatro (25%) supervivientes de ictus, declaró que había tenido que dejar su trabajo, y uno de cada tres (34%), dijo que había tenido que reducir su jornada laboral. Los datos muestran que los supervivientes de ictus más jóvenes se ven especialmente afectados en términos de impacto en sus carreras y medios de vida, ya que de los que dijeron que habían tenido que reducir sus horas de trabajo, casi la mitad (45%), tenían entre 30 y 44 años. Del mismo modo, más de un tercio (34%) de los que dijeron que habían tenido que dejar de trabajar, tenían entre 30 y 44 años, y casi seis de cada diez (59%), tenían entre 30 y 44 años.

El ictus y la espasticidad no solo impacta en las personas que lo sufren. También en los familiares que les tienen que ayudar y atender. Así, casi tres cuartas partes (74%) de todas las personas que han sufrido un ictus en los últimos tres años afirman que un familiar ha tenido que dejar de trabajar o reducir su jornada laboral para prestar cuidados y asistencia.

Cómo evolucionará su impacto hasta 2050

El ictus es la segunda causa de muerte y la tercera de discapacidad en todo el mundo.

·      En todo el mundo, 1 de cada 4 adultos mayores de 25 años sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

·       Entre 2020 y 2050, el ictus incrementará su carga social con un aumento de la mortalidad del 50 % (de 6,6 millones en 2020 a 9,7 millones en 2050).

·       Según los datos del estudio IBERICTUS, la incidencia de ictus en España es de 187,4 casos por cada 100.000 habitantes, con una mayor incidencia en hombres que en mujeres.

Es importante destacar que más del 80 % de los ictus son evitables controlando los factores de riesgo modificables como la hipertensión arterial (HTA), el consumo de tabaco o alcohol, la diabetes mellitus, la dieta, la inactividad física, la obesidad, etc.

En la web lasecuelaquenadieespera.com puedes ver y escuchar los testimonios de Sonia González y Marc Rebollar, así como de otros pacientes que han aprendido a vivir con espasticidad.